Linas liv i limbo

Alla inlägg den 20 juni 2011

Av Lina - 20 juni 2011 23:30

Kan du hålla en hemlighet? Vi har börjat. Bollen är i rullning. Startskottet har gått. Men det är inget vi pratar högt om.


För en och en halv månad sedan läste jag för första gången om ett universitetssjukhus i Graz, Österrike, som sedan 20 år tillbaka behandlade barn som blivit sondberoende. 97 % av barnen uppgavs bli sondfria inom tre veckor.


Det lät för bra för att vara sant, men inte för bra för Signe. Nu behandlas hon.


Ungefär så här gick det till:

- Jag blev som besatt. Läste och mejlade och surfade och pratade och tänkte och funderade.

- Besattheten ökade i intensitet när sjukvården här hemma inte verkade vara intresserade av att hitta en lösning.

- Allt kokade ihop till två alternativ:

1. Åka till Graz för behandling.

2. Stanna hemma och ta del av samma behandling via nätet. (Att avstå från att prova behandlingen var aldrig ett alternativ.)

- Kalkyl:

Alternativ 1. 120 000 kr och tre veckor hemifrån.

Alternativ 2. 23 000 kr.

- Utgifter i form av stress, oro och ångest under behandlingstiden beräknades till ungefär likartade för båda alternativen, men med skillnaden att alternativ 1 skulle innefatta sjukvårdspersonal av kött och blod att lufta sin ångest för.

- Köttet och blodet fick vågskålen att väga över. Det fick bli alternativ 1, det minst ensamma. (På något sätt skulle det lösa sig med pengar.)

- Planering för resa till Graz den 18 september.

- Telefonen ringde. Det var kött och blod från vårt sjukhus som gjort en helomvändning. (Be mig inte förklara hur det gick till, men sköterskan på andra sidan luren meddelade att hon och logopeden pratat och nu funderade på ett försök till sondavvänjning där vi var kvar hemma och bara åkte in till sjukhuset för kontroller under några veckors tid. De tänkte att vi skulle utarbeta en plan tillsammans för hur vi skulle dra ner på sondmatningen. ”Så som de gör i Graz”.)

- Kontakt med Graz och ändrade planer – behandling via nätet. (Vi låter alltså dem styra och lägga ut rutten och får 20 års erfarenhet i ryggen, istället för att vårt sjukhus försöker härma det de gör.)

- Vårt vårdteam tvingas med i båten. De ska ge stöd under behandlingstiden. (De sa ju att de ville hjälpa oss. Vill de det så blir det på mitt sätt nu. Jag har slutat vara offer för omständigheter när det gäller det här. Mitt budskap till dem blir; ta tillfället i akt, ni kanske lär er något. De sa inte emot.)


Vi började i fredags. Två av fem måltider per dygn har tagits bort. Idag träffade vi sköterskan och logopeden på sjukhuset. Vi informerade dem om att vi redan kört igång. Signe åt en halv majskrok och två teskedar yoghurt. Hon drack saft till. De häpnade.


Jag försöker att inte tänka så mycket, bara göra. Inte fundera så mycket utan se på Signe som är glad som en lärka, 100 gram lättare men pigg. Vi kör nu. Må det bära eller brista.

Ovido - Quiz & Flashcards