Jag känner mig helt dränerad på energi. Det var som om luften gick ur mig där inne i mottagningsrummet för en vecka sedan.  All information jag skrivit ut och tagit med mig låg kvar i väskan när vi åkte hem, all min förberedelse var helt utan mening. Hela mötet var helt utan mening.

Det är väl en underdrift att säga att det inte direkt fanns något utrymme för dialog. De medicinska spörsmålen var snabbt avklarade. Signe mår bra, är fin och går upp bra i vikt. Hon är inte komjölksallergiker och hennes reflux verkar ha lugnat ner sig något. Jättebra! Då tar vi och går vidare då va och ser till att hon börjar äta! Jag har läst massor om intensivavvänjning och tror verkligen att det är nyckeln nu när vi vet att hon är frisk.  Va!? Nej, nej… Så jobbar inte vi här. Här väntar vi och väntar tills barnet på egen hand kommer på att det vill äta och sådant måste få ta tid. Det går inte och skynda på, nej allt du kan göra i väntan på att det ska ske är att på ett riktigt glatt och skojfriskt sätt erbjuda smaskig och färgglad mat. Då ska du se att det lossnar.

Ja och det där Graz vet vi allt om…

Konspirationsteorin: Siffrorna på 96 % lyckade behandlingar tror vi inte alls på. Icke! Vi vet att de blandat in en massa (hon sa verkligen ”en massa”) levertransplanterade barn i de siffrorna och de barnen är inte svåra alls att lära att äta. Man bara ger dem en ny lever och så äter de. Klart att de har bra siffror liksom…

Den negativa erfarenheten: Vi har flera patienter som varit nere i Graz och en av dem, ett barn med väldigt komplex problematik, kunde de inte lära äta. Så det så. Allt hon lärde sig var att dricka lite näringslösning. Och det kallar de lyckat. Patetiskt.

Paradoxen: Jo, men vi jobbar ju som de gör i Graz. Det där med att det ska vara roligt med mat och så, så tänker vi ju också. Det är bara det att vi har ju liksom inte möjlighet att lägga in folk i tre veckor. Skratt. Nej det går så klart inte.

Flosklerna: Jo men ni måste vara tacksamma att det inte är värre. Tänk så här: Vi har ju en jättefin flicka trots allt. Det finns faktiskt barn som aldrig lär sig äta.

Kocken (eller var det läkaren) rekommenderade: Prova glass. Nu när sommaren kommer menar jag, gör det. Ja och så finns det ju yoghurt. Kanske sådan där riktigt fet och god delikatessyoghurt. Gott. Ja och soppa, det finns både matsoppa och till exempel fruktsoppa. Prova det.

Ryggdunket: Fortsätt nu bara som ni gör. Ni är jätteduktiga. Har barnen bara engagerade och tålmodiga föräldrar, så som ni verkar vara, så brukar det ordna sig med tiden. Ni har ju dessutom fördelen att ha en storebror i huset. Det är bra. Storasyskon kan verkligen inspirera och göra skillnad för barnet som inte vill äta. (Om man inte har något äldre syskon då. Kan man hyra ett på hjälpmedelscentralen då?)

Beskrivningen av den perfekta föräldern: Det var en mamma som sa på en av våra föräldragrupper att hon tidigare tänkt ”till sommaren, då äter han nog” och så gjorde han inte det. Då tänkte hon ”men till hösten” och så åt han inte då heller. På det sättet blev hon besviken gång på gång. Så nu tänkte hon istället ”jag måste acceptera att det är så här. Han äter på ett annorlunda sätt nu och jag får göra det bästa av det vi har tills han en dag kommer på att han vill äta”. (Stråkar spelade i bakgrunden.)

Jag blev bara tystare och tystare ju mer läkaren pratade. Vad fanns det att säga liksom? Allt var ju redan klart. Vi skulle klara det här ensamma, vi var ju så duktiga och hade en så fin och frisk flicka. Det var som om problemet inte var ett riktigt problem, att det snarare var vår inställning det var fel på. Så länge hon ter sig frisk och sund så ska vi inte klaga, att det sedan ligger ett helt onaturligt och konstlat matningssätt bakom det hela är ointressant. Det viktiga för sjukvården är att hon överlever från dag till dag. Inte att hon lever.

I slutet av det halvtimmeslånga mötet, innan läkaren hastade iväg för att rädda livet på ännu en patient, fick jag i alla fall styrt in samtalet på vilken hjälp vi egentligen kan få. Sköterskan hade nämligen nämnt i telefon tidigare att det fanns möjlighet att bli inlagd under ett par dagar för observation. Läkaren såg lite oförstående ut när jag tog upp det, men i brist på annat så började de i alla fall bläddra i sina almanackor. I läkarens stod det att hon skulle ha semester men sköterskan hade utrymme och skulle höra av sig. När jag pratade med henne några dagar senare så såg det dessvärre mörkt ut framgent. Först ska vi minnas hur Jesus lättade från jorden och fördes upp till himlen på ett moln, sedan ska sköterskan och logopeden på kurs i Uppsala om det där med barn som inte vill äta. Så att… Ja, de får återkomma helt enkelt.  

Nu vet jag inte vad jag ska ta mig för. Jag står här och stampar och vet varken ut eller in. Tänk om jag har fel som tror på metoden i Graz. Vad vet jag egentligen? När jag berättade att jag läst allt jag kunnat komma över, vetenskapliga rapporter och allt, så sa läkaren att de redan hade läst alla de där rapporterna och ställde sig skeptiska. Jag fick aldrig berättat om den där opublicerade rapporten jag hade i väskan. Den jag fått direkt från Markus Wilken i Tyskland och som visar att barnens BMI på sikt inte påverkas negativt av att genomgå en intensivbehandling för att bli av med sonden. Men visst, Markus och hans kollegor kommer också fram till att alla behandlingar inte lyckas, att det inte är en patentlösning för alla barn med sond. Men det måste väl ändå vara bättre att försöka behandla än att inte göra något alls.

Eller så kan man försöka med glass. Det är ju gott.