Igår drabbades jag av den stora ledsenheten. Signe blir inte bättre, inget blir bättre. Det här är vårt liv och det är så här det kommer att vara under lång tid framöver.

På sjukhuset trodde vi först att det skulle handla om dagar. ”Idag äter hon nog. Idag, eller kanske imorgon kommer det stora genombrottet.” Till slut fick vi inse att det nog skulle dröja flera veckor innan hon fattade grejen. Så vi fortsatte kämpa här hemma, jag gav upp tanken på amning och hoppades att det skulle bli lättare för Signe att lära sig äta ur flaska. Veckor blev månader och Signes släta, fina mage blev punkterad och försedd med en knapp. Men knappen skulle inte sitta så länge. Några månader. Kanske ett halvår. Längre tid än så skulle det väl inte behöva ta.

Från det att Signe fick knappen är framgångarna i ätandets konst noll och intet. Eller, egentligen ligger de på minus. När hon fick knappen åt hon i alla fall några milliliter på flaska. Nu äter hon inte en droppe. Hon totalvägrar napp och tål knappt sitt eget finger i munnen innan kräkan står som en fontän ur munnen på henne.

Jag surfar på nätet och hittar forum med föräldrar (läs; mammor) till barn med knapp. Föräldrar som också fått barn för tidigt och som liksom jag nu väcks varje morgon av att deras barn ligger och kräks upp slem i sängen. De har kämpat i dagar, månader och år. Ja, så är det. År efter år efter år och fortfarande ser de inget slut på eländet. Barnen har börjat på dagis och fått en resursperson som hjälper dem med maten. Mammorna jobbar deltid för att truga och locka och pocka med banan och puré, kex och ostbågar, yoghurt och glass. Man har provat den ena sondnäringen efter den andra och fört bok över mer och mindre kräkningar, bättre och sämre viktuppgång. Världen är mat och att äta, eller inte äta.

Och jag tänker: ”Vem ska Signe leka med?” Hur ska hon kunna följa med en kompis hem om hon måste förses med komplicerad teknisk utrustning och en manual? Tänk om hon kräks sig igenom hela förskoletiden. Vem vill vara med en kompis som hela tiden kräks ner pusslet man lägger? Tänk om personalen tröttnar på att mata och torka och blir dum mot henne. Personal förresten… Hur blir det med det? Alvin går på en privat förskola. Tänk om de säger nej till Signe. Tänk om hon, som behöver extra stöd, inte ryms i deras budget. Där finns bara plats för friska, fina barn utan hjälpbehov och som inte kräver en manual för att sköta om. Fast de kan väl inte säga nej. Eller? Kan de det? Jag vet inte.

Och så tänker jag på mig själv. Tänker att jag inte vill jobba deltid för att truga och mata och kladda och torka och tvätta och gå på läkarbesök och logopedbesök och BVC-besök och sjukgymnastbesök och tandläkarbesök. Jag vill inte vara VD för ”Signe Care AB” med allt vad det innebär av telefonkontakter, pappersarbete och planering. Jag vill bara vara en vanlig mamma med vanliga problem och normal dos av stress, oro och dåligt samvete.

Och så tänker jag på Signe. Att det är henne det är synd om, inte mig. Det är hon som mår illa, det är hon som kräks. Hon kämpar också.

Så far tanken vidare bakåt i tiden. Jag tänker på alla dygn som vi suttit med vår lilla docka på bröstet. Hur vi försökte ge henne närhet och trygghet och på något sätt efterlikna den ombonade miljö hon gick miste om när hon lämnade min mage. Satt vi för lite? Satt vi för dåligt? Försökte jag amma för tidigt, eller för sent? Skulle vi ha börjat med flaska tidigare? Vad gjorde vi för fel? Då kommer förnuftet och säger mig att det inte är vårt fel, inte mitt och inte Fredrics. Vi gjorde så gott vi kunde och det var gott nog. Signe har aldrig kunnat äta, inte på bröst och inte på flaska och det har vår kärlek och omtanke inte kunnat ändra på.