Linas liv i limbo

Direktlänk till inlägg 17 december 2010

Och nu då?

Av Lina - 17 december 2010 00:15

Jag vet inte vad jag ska skriva för jag vet inte hur vi har det. Vi har det inte bra, men vi har det inte dåligt heller. Vi har det mittemellan och jag tänker ”is this it?”. Är det så här vi ska ha det nu? Är det här vår vardag? På sjukhuset är de nöjda och glada över att vi är hemma. Hipp hurra för knappen som kom dit så snabbt och smidigt. Klapp på axel på doktorn som drog i de rätta tåtarna just i rätt tid. Och här hemma sitter vi och torkar kräks, tvättar, matar, bär och tröstar.


Nu äter Signe ingenting på egen hand längre. Innan kunde hon i alla fall få i sig tjugo eller trettio milliliter på flaskan innan hon gav upp. Nu börjar hon ulka så fort vi erbjuder nappen. Så vi struntar i att erbjuda, ger maten i knappen på en gång och den lilla envetna ungen blir bara mer och mer känslig i munnen. Hon kväljer sig och kräks vid snart sagt minsta beröring i munnen. Jag vet att vår läkare skrivit remiss för att vi ska få träffa logoped som arbetar med matproblematik, men det verkar gå segt för än har jag inte hört något.


Det känns så ensamt att gå och kämpa här hemma utan att någon inom sjukvåden vet hur vi har det. Annars är vi inte ensamma, det vill jag verkligen understryka. Min familj är underbar och omsluter oss med stöd och kärlek. Det finns vänner, släktingar och grannar nära och om det är något vi lärt oss under resans gång så är det väl att våga be om hjälp och att aldrig tacka nej till den hjälp som erbjuds.


Jag har funderat mycket på det där. Det har på alla sätt varit ovant för mig att vara i så stort hjälpbehov som jag varit det här året. Bra karl reder sig själv, och den karlen det är jag det. Men det här året har allt ställts på ända och jag är ledsen att säga det men 2010 har blivit en vattendelare. Jag vill verkligen inte låta bitter, för det är jag inte, men människor vi kanske trodde skulle finnas där för oss har lyst med sin frånvaro medan andra på ett helt osannolikt sätt har ställt upp i stort och smått. Vi kommer aldrig att kunna återgälda hjälpen, men jag hoppas att NI vet att vi är tacksamma. (Ingen nämnd, ingen glömd.)


För egen del så tänker jag att när allt blir mer stabilt och normalt så ska jag också bli bättre på att hjälpa. Bättre på att se dem som behöver en tjänst eller två. Det låter ju helt pretto, men jag hoppas att jag kan hålla fast vid den känslan. För att kunna det så tror jag att jag måste bära med mig ett par insikter. Som till exempel att ett allmänt erbjudande om hjälp inte är någon hjälp alls.


Vad jag menar är att frasen ”Säg bara till om ni behöver hjälp med något” nog mest värmer samvetet hos den som säger det och ekar ganska tomt för den som verkligen är i behov av hjälp. Erbjudandet kräver nämligen att den som behöver hjälp själv formulerar, planerar, organiserar och en massa annat som man inte mäktar med i den situation man befinner sig i. Jag misstror på intet sätt att den som erbjuder hjälp på det sättet har goda avsikter, jag tror bara inte att särskilt många faktiskt blir hjälpta. Nej, jag tror på mer våldsamt hjälpande. Om det är uppenbart att någon behöver hjälp så är det väl bara att sätta i gång. Med lagom mycket taktkänsla i kroppen så tror jag att det går bra. Så har många hjälpt oss under året, utan att fråga så mycket om lov, och det har bara känts underbart.


Nu när jag ändå kommit igång med analyserandet så kan jag ju lika gärna avverka ännu en fras som jag tänkt mycket på, nämligen ”vi tänker på er”. Efter att ha hört och läst den frasen oändligt många gånger så lyder analysen på följande sätt: Frasen ligger bäst i munnen på icke närstående. Där kan den ge värme både länge och väl. I munnen på dem som står nära så gör orden till slut mer skada än nytta om de inte kopplas samman med handling. Nog för att tankens makt är stor, men inte så stor. Handlig slår tanke varje gång, precis som sten slår sax, påse sten och sax påse.


Nu till avdelningen för goda nyheter: Signes autism verkar vara på tillbakagång. Lurig diagnos det där, som bara kommer och går efter hur jag mår. Just för tillfället har jag världens mest sociala lilla tjej i huset. På rätt humör så ler och flinar hon i parti och minut och vill inte bli lämnad ensam. Storebror med fart och fläkt är så klart favoriten. Hon följer honom förundrat med blicken och Alvin förkunnar stolt att han äääälskar Signe och att när hon blir stor ska hon få låna hans byxor. Han är även tydlig med att han vill ha en katt och en snömaskin i julklapp. Julklapparna kommer att bli en besvikelse, inte Signe.

 
 
Ingen bild

Malin J

17 december 2010 10:33

Lina, som flera andra slukar jag vartenda ord. Jag är fast här, som så många andra, trots att jag inte känner dig. Du sätter modigt ord på det som många tänker, i stunder när de är överhopade och i behov av hjälp. Och visst är det konstigt att kriser ska sålla agnarna från vetet. Det blir ett skifte, vänner faller ifrån och andra, som man kanske inte trodde, kramar sig närmare med mer än ord. Nu fattas mig orden. Fortsätt vara modig, fortsätt göra din röst hörd, för att få hjälp, för att orka, för familjen, för dig.

 
Drullputta

Drullputta

17 december 2010 11:55

Alma hade också så där ett tag! Inte det minsta lilla fick jag i henne och jag var helt förstörd! (Kanske redan berättat det)
Vi träffade en logoped och hon var helt underbar! Hoppas ni får den hjälpen snart, de gav oss lite övningar som vi kunde prova på Alma och förstod va jobbigt allt var.

Kram på er och ha en God Jul!
(Bara att ringa om du behöver prata av dig lite mer)

http://www.drullputta.blogspot.com

 
Ingen bild

Therese

17 december 2010 13:11

Hej Lina! Härligt att höra att Signe är social igen :)
Lilla O fick sin knapp i fredags, op gick bra, lite mer syrgas ett par dygn. Så nu är vi också hemma och matar, spyr och tvättar. Lilla O kräks betydligt mer sedan knappen kom, dock inte lika illamående. Ska tas beslut om matpump på måndag.

Hoppas ni snart får träffa logoped.

Önskar er en härlig helg.
Kramar från Lilla O, Signes granne i Sal 5 på 34:an :)

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Lina - 24 december 2013 22:38

En hälsning från den alltid så lyckade, svala bloggfamiljen med genomglada, vackra barn och ett grundmurat kärleksfullt föräldraförhållande.   ...................................   Ja.... och så en från familjen som inledde julen med magsj...

Av Lina - 15 december 2013 23:51

Förra veckan var vi inne på en second hand-butik. Jag såg en fin tomtedräkt som skulle kunna passa en snartsjuåring och frågade Alvin om han ville vara utklädd på lusse. Det ville han, men inte till tomte. Han ville vara lucia. Jag sa okej och slog f...

Av Lina - 15 december 2013 22:28


För er som läste om vårt löparinitiativ kopplat till Musikhjälpen 2013 och tyckte att det var en bra grej - så här gick det. Eller, sprang det snarare...     TACK alla ni som bidrog. Ni ger mig hopp om mänskligheten. ...

Av Lina - 15 december 2013 22:02

Lucka #12: Tre kilometers promenad. Lucka #13: Tjugo meter lussetåg. (Okej jag hann inte träna under en dag då jag var extra tidigt på jobbet för att fixa lussefirande, jobbade, åkte hem tidigt för att hinna hämta på dagis och skola, handla och pre...

Av Lina - 11 december 2013 23:09


http://bossan.musikhjalpen.se/insamling/lonesome-runners?sent=success En mil. 44 varv. Hittills över 11 000 kr i bössan. Trött och nöjd.   ...

Skapa flashcards