Då var det dags igen. Dags att skriva. Dags att få det ur sig. Jag har dragit mig för att sätta de senaste dagarna på pränt. Jag har tvekat och funderat på om jag verkligen ska skriva något eller om jag ska behålla allt för mig själv. Vill jag dela med mig av en sida hos mig själv som jag skäms över? Är det rätt att skriva om ett beteende som jag själv tycker är patetiskt? Men om jag ska vara ärlig och på ett rättvist sätt beskriva det vi går igenom, då ingår även mindre smickrande beskrivningar av en mamma i kris. So, here it goes…

Signe är autistisk. Eller så är hon inte det, men alla tecken tyder på det. I alla fall under vissa delar av dagen. Andra stunder verkar hon helt normal. Jag har läst allt jag kan komma över på internet och jag vet nu att barn med extremt låg födelsevikt är överrepresenterade bland individer med autism. Signe vägde bara ett ynkligt kilo när hon föddes och när man talar om låg vikt så menar man stora klumpar på ett och ett halv kilo. Klart att hon har autism. Hon var ju pytteliten.

Häromdagen så sov hon nästan inget alls, eller det gjorde hon väl, men hon sov väldigt lite och det är typiskt. Barn med autism sover ofta dåligt och är oroliga.

Dagen efter sov hon väldigt mycket. Det är också typiskt. Barn med autism kan ofta te sig slöa och ointresserade av omgivningen.

När jag bär Signe i famnen, till exempel när jag matar henne, så tittar hon oftast på andra saker än på mig. Hon tittar på fönster, lampor och annat. Hon vänder bort huvudet och verkar inte intresserad av att interagera. Det är typiskt. Det sociala samspelet är ju det som autistiska barn har svårast med.

Signe kan ganska ofta titta på oss och le. Hon sprattlar med kroppen och ser ut att vara glad över att se oss. Men så läste jag om en mamma, ja det var nog flera mammor förresten, som berättade att deras barn gav svarsleenden på ett helt normalt sätt som spädbarn, men sedan visade de sig ändå vara autistiska. En mamma skrev att leendet fanns där med inte jollret. Signe jollrar inte. Nu brukar ju kanske inte så små barn jollra, men jag hittade en videoinspelning med Alvin i förrgår där han var lika gammal som Signe skulle ha varit om hon kommit i rätt tid och han jollrade och ”pratade” som en liten tok. Ont i magen.

Hon vill inte räcka ut tungan heller. Alla på internet verkar vara rörande överens om att alla barn, i stort sett direkt efter födelsen ska kunna härma en förälder som räcker ut tungan. Det är liksom det första sociala samspelet som ska finnas mellan mor och barn. Min tunga kan snart tävla med Gene Simmons, men Signe bryr sig inte. Nu kanske jag inte kan förvänta mig att hon ska vara särskilt normal när det gäller munnen eftersom hon inte ens kan suga på en bröstvårta, men ändå. Autism.

Jag söker ständigt kontakt med min lilla dotter, vill locka henne till leenden i parti och minut. När hon ler mot mig blir jag tårögd och börjar nästan gråta av lättnad. När hon inte ler eller ger ögonkontakt griper ångesten tag om hjärtat och vill inte släppa taget. På kvällarna ligger jag och grubblar och sömnen vill inte komma till mig.

Hon har äntligen börjat vara nöjd med att sitta i sin babysitter eller att ligga på skötbordet och roa sig på egen hand. (Do not fear – alla mammor som är fullmatade med skräckhistorier från BVC! Jag lämnar henne inte ensam där uppe utan står snällt och viker tvätt eller pysslar med annat bredvid. ) Det är jätteskönt att slippa bära henne eller sitta med henne hela tiden, men ändå – är det verkligen naturligt? Kan barn sitta och somna ensamma i sin babysitter utan närhet till en annan människa? Det gjorde aldrig Alvin. Barn med autism däremot, de trivs ofta bäst i ensamhet och kan bli ledsna om man plockar upp dem. Signe blir ledsen ibland när jag tar henne från skötbordet. Autism.

Bland de barn som fötts tidigt och har autism så är de flesta pojkar. Flickor verkar klara sig mycket bättre, men det finns ett undantag och det är autism som även är kopplat till en svår utvecklingsstörning. Där finns det inga skillnader mellan könen. Ja ha, så då är det det hon har.

Hur ska det bli? Hur kommer hon att må? Hur ska vi göra? Hur ska det gå med skola och kompisar? Fast det är klart, kompisar vill hon väl inte ha några om hon nu är helt innesluten i sig själv och skyr all form av social interaktion. Men specialdagis och korttids och stödfamilj och särskola och gruppbostad och personlig assistent och ledsagare och god man och pictogram och regler och rutiner måste hon väl ha. Fantasin skenar iväg och jag, som arbetat med ungdomar med svår autism, ser de mest skadade framför mig. De som inte hade något tal, som slog sig själva i huvudet, stod och hoppade upp och ner på stället och hade ätit antidepressiv medicin sedan barnsben. De som med jämna mellanrum for ut och slet loss en hårtest från elevassistenten närmast. Jag ser trötta, tärda föräldrar till barn som inte ville sova, som under alla dygnets timmar hade svårt att komma till ro. Hur var det när de ungdomarna var små? Var de för tidigt födda, sov ibland, var vakna ibland och gav respons ibland men inte alltid?

När jag talar med andra om mitt ältande så hör jag att jag låter löjlig, att jag inte har några faktiska belägg för min oro och jag skrattar åt hur jag beter mig. Tänk att jag som är så samlad och pragmatisk håller på och sjåpar mig så här. Vi träffade läkaren igår och han sa med allvar i rösten åt mig att sluta läsa på internet. Han såg inget onormalt med henne och sa att när det gäller utvecklingen så måste vi ge henne tid. Vi kan inte jämföra henne med Alvin eller andra barn som fötts i normal tid. Signe måste få ha sin egen agenda.

Och jag lyssnar och vet och fattar. Jag vet att jag är irrationell. Jag vet att internet är ett stinkande avloppshål fullt av vilseledande skit. Jag vet att det inte är någon idé att ta ut sorger i förskott. Om nu Signe har utmaningar framför sig så får vi ta dem då, jag kan inte parera förbi dem nu. Jag vet. Men hemma i ensamheten sitter den hornprydda neurotikern på min ena axel och den gloriaprydda pragmatikern på den andra. Och han med horn talar med honungslen röst som låter som sanningen själv. Han säger att statistiken vänt sig emot oss förut, att vi inte har några garantier, att allsköns skit fortfarande kan drabba oss. Ingen går fri, ingen går säker så håll garden för allt vad du är värd. Släpp inte garden, slappna inte av. Rätt som det är ger verkligheten dig en rak höger och då står bara den som hållit garden uppe, axlarna vid öronen och ögonen på vid gavel.

 

Karin

3 december 2010 15:42

Men om hon sover bra en dag och dåligt en dag kan väl inte det vara ett tecken på autism? Min pojke sover iof sig väldigt mycket, då borde det också tyda på autism. Och han somnade ofta i babysittern när han var lite mindre.
Och tycker det är mer spännande med Svenska Hollywoodfruar än att amma.
Och roar sig på egen hand på skötbordet eller i gymet eller där han blir placerad.

Hur man än vänder och vrider på alla "tecken" känns det som att man kan läsa sig till en diagnos på nätet. Om man vill det vill säga.

Lyssna på läkaren och säg till den där elaka neurotikern du har bjudit in att sitta på din axel att han kan dra åt pipsvängen!

Ha en bra fredagkväll!

/Karin

http://handins.blogspot.com

 

Cilla

3 december 2010 20:17

Förstår att det är svårt att låta bli att älta, jag är likadan, tror altid det värsta. Kan bara lugna dig med att min åttamånaders dotter aldrig räckt ut tungan mot mig, inte som svar när jag gör det iaf. Hon har inga som helst tecken på autism men inte vill hon räcka ut tungan för det...

Men håller med läkaren, sluta läsa på internet, jag fick dataförbud av min sambo under en period av graviditeten då jag läste massa hemskheter och titt som tätt var helt övertygad om att bebisen var död/skadad eller vad jag hade läst om... ju mer man läser desto mer hittar man som stämmer in.

Tycker att du är så stark! Du är den bästa mamman för dina barn, glöm aldrig det! Kram

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

En hälsning från den alltid så lyckade, svala bloggfamiljen med genomglada, vackra barn och ett grundmurat kärleksfullt föräldraförhållande.   ...................................   Ja.... och så en från familjen som inledde julen med magsj...

Förra veckan var vi inne på en second hand-butik. Jag såg en fin tomtedräkt som skulle kunna passa en snartsjuåring och frågade Alvin om han ville vara utklädd på lusse. Det ville han, men inte till tomte. Han ville vara lucia. Jag sa okej och slog f...

För er som läste om vårt löparinitiativ kopplat till Musikhjälpen 2013 och tyckte att det var en bra grej - så här gick det. Eller, sprang det snarare...     TACK alla ni som bidrog. Ni ger mig hopp om mänskligheten. ...

Lucka #12: Tre kilometers promenad. Lucka #13: Tjugo meter lussetåg. (Okej jag hann inte träna under en dag då jag var extra tidigt på jobbet för att fixa lussefirande, jobbade, åkte hem tidigt för att hinna hämta på dagis och skola, handla och pre...

http://bossan.musikhjalpen.se/insamling/lonesome-runners?sent=success En mil. 44 varv. Hittills över 11 000 kr i bössan. Trött och nöjd.   ...