Linas liv i limbo

Alla inlägg under november 2010

Av Lina - 7 november 2010 23:09

Åh vad jag vill skriva! Jag vill sitta i timtal och bara formulera allt det jag tänker och känner. Få allt på pränt. Plocka ord ur huvudet, meningar ur hjärtat, fraser ur själen och se dem framför mig i svart på vitt. Vilken befrielse.


Men tiden fattas mig. Orken fattas mig. Koncentrationen fattas mig. Det finns ingen fokus i vardagen mer än att mata, mata, mata och mata. Signe måste få i sig mat, föda, energi, byggstenar för att växa och utvecklas. Allt annat får stå åt sidan just nu.


Hon vill fortfarande inte äta på egen hand. Hon äter faktiskt mindre nu än på mycket, mycket länge. Bara en bråkdel av maten går ner via munnen, merparten sprutas istället ner via näsan i den nu mycket hatade sondslangen. Det enda positiva jag har att rapportera är väl att hon kräks något mindre. Problemet är bara att anledningen till det är att vi ger henne mindre mat varje måltid. Det ger i sin tur att vi matar ännu oftare för att komma upp i den mängd mat som hon kräver. Upp till elva gånger per dygn sitter vi med sondsprutan i handen och Signe på bröstet. Imorgon ska jag upp till sjukhuset igen och förhoppningsvis visar vågen att den nya strategin gett utdelning på något sätt. Om den inte gör det så får de lägga in mig på psyket i flygeln bredvid.


B12 kan förresten gå och ta sin i ändan någonstans. Han hade inte mycket hjälp att komma med. Det läkarna hoppades på var någon slags explosiv effekt, det har man visst sett vid andra tillfällen - bara B12 kom i balans så kom matlusten som ett brev på posten. Så blev det alltså inte för oss. Som den skeptiker jag kommit att bli så får jag väl säga att det var föga förvånande. Hur som helst så vill de fortsätta ge B12 ett tag till för att se om det kanske kan hjälpa ändå, men jag vet inte riktigt hur jag ska ställa mig till det. Att ge henne vitaminen via sonden är problematiskt eftersom hon kräks upp den. (Ett stalltips: Att ge medicin till barn för att de ska kräkas mindre är svårt eftersom de gärna kräks upp den.) Alternativet är att ge henne sprutor ett par gånger i veckan. Injektionen ges intramuskulärt, allstå rakt i lårmuskeln. Lösningen ska sprutas in långsamt och det gör ont, hur mycket bedövningssalva man än lägger på huden innan. Jag vet inte om jag tycker att det är okej att utsätta Signe (och mig) för det lidandet när det är så liten sannolikhet att hon blir hjälpt av behandlingen. Jag får försöka resonera med farbror doktorn imorgon.


Jag måste säga att den läkare som har hand om Signe just nu (vi har gått igenom mer än ett tiotal sedan hennes födelse) är väldigt lyhörd. Han har, trots många år i yrket, inte drabbats av doktorssjukan. Ni som haft mycket kontakt med sjukvården vet nog vilken jag menar. Den där som gör att öronen krymper och munnen växer ohämmat. Mycket prata och lite lyssna. Jag känner mig lyssnad på och jag känner att man gör det man kan för oss. Problemet är väl bara att de inte riktigt vet vad de ska göra. 0,3 procent av alla barn som föds i Sverige anländer i graviditetsveckorna 23-29. Av dem är det bara en bråkdel som får någon slags matstörning som den Signe verkar ha fått. Det finns med andra ord inte mycket erfarenhet att plocka av, så det blir till att pröva sig fram. Att famla i mörkret helt enkelt. Så känns det i alla fall.


I veckan gick remissen för att sätta en Peg på Signe iväg. Det känns bra och fruktansvärt. Ett hål i magen på min bebis. Ett hål i mitt hjärta. Men samtidigt – en hjälp och en trygget. Med sonden så känner vi oss hela tiden osäkra och oroliga. Oroliga att den ska dras ut, osäkra på om den verkligen sitter rätt. Går det riktig illa så kommer slangen ner i lungorna och vi sprutar ner mat i dem. En slang som går från buken direkt in i magsäcken kan inte ställa till så mycket oreda för andra organ i kroppen. Den sitter där den sitter. Dessutom hoppas jag att kräkningarna ska bli mindre frekventa när halsen blir fri. Det har jag inga garantier för, men hoppas kan jag ju alltid…


När Peg:en sitter på plats så kommer vi att kunna koppla på en matningspump som i långsam takt ger Signe mat nattetid. På det sättet slipper vi känna en sådan enorm press att hinna med all mat under dagen. Som det är nu så går det inte att tänka på något annat än matning.


Igår somnade jag till när jag nattade Alvin. När Fredric kom och väckte mig några timmar senare fick jag nästan panik. Jag hade sovit bort en matning och skulle bli tvungen att sätta mig en timme mitt i natten och sonda. Det blir inte bra för någon att leva under sådan press. Då är det väl klokt att ta emot all hjälp och alla hjälpmedel vi kan få. Men ändå… Ett hål i min bebis.


Nä, nu måste jag gå och mata. Inte för att Signe säger det, hon ligger och sover gott på Fredrics bröst, utan för att mina listor, klockan och miniräknaren säger det. Och det är de som bestämmer.

ANNONS
Av Lina - 1 november 2010 21:20

B12 – måhända en avlägsen släkting till bananerna i pyjamas B1 och B2, men förmodligen mer känd som vattenlöslig vitamin. Den tror läkarna att Signe kan lida brist på. Det är en teori i alla fall och sådan brist kan visst leda till matbesvär på något sätt. Imorgon åker vi till sjukhuset igen och där ligger en spruta med B12 och väntar.


Jag känner mig skeptisk, men visst, vi prövar vad som helst.


Ikväll fick jag mig i alla fall till livs en solskenshistoria från min svåger, vars schäfer fick klart förbättrad aptit efter tillskott av B-vitamin med nummer 12. Det låter ju lovande, även om jag inte vill dra allt för många paralleller mellan min dotter och en hårig fyrfoting med dålig andedräkt.


Ja vi prövar vad som helst som sagt, banangröt till exempel. Ikväll fick Signe smaka gröt för första gången. Mangopuré provade hon för flera veckor sedan på sjukhuset. Tanken är väl inte främst att hon ska bli mätt utan att vi ska skapa lite positiva känslor kring hennes mun. Det har varit så mycket tvång och konstiga känslor kring matsituationen och det är så klart något vi vill bryta. Hon verkar tycka att det är ganska så trivsamt att smacka på lite gröt, även om det mest åker lite in och ut ur munnen på henne. Jag ska försöka få till en litet grötmål varje dag, men det är så svårt att hinna med något annat än sondmatningen. Vi sitter fortfarande och matar i en timme varje gång, alltså sju timmar per dygn. Utrymmet för andra sysslor är minst sagt begränsat och att då lägga till ytterligare ett matmoment känns inte direkt lockande, men jag ska försöka…

ANNONS
Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se