Idag ringde plötsligt kirurgen som fått frågan om att ge Signe en knapp på magen, en passage rakt in i magsäcken som ska ersätta sondslangen. Jag visste att det var på gång, att Signes läkare legat på för att vi ska kunna få förtur, ändå blev jag helt ställd. Någonstans inom mig har jag nog ändå hoppats att allt ska ordna sig innan ingreppet, att vi ska slippa göra hål i henne. Nu hinner inte mycket hända med matsituationen innan knappen är på plats, för operationen blir redan i övermorgon. Imorgon skrivs vi in, får tala med kirurg och narkosläkare och försöka förbereda oss så gott det går.

Jag åker känslomässig bergochdalbana.

Det känns fruktansvärt att hon ska sövas. En liten kropp som inte ens väger fyra kilo ska domna bort och punkteras. Men hon är ju inte den första. Barn som är födda så tidigt som Signe kan ofta ha genomgått både en och flera operationer som är betydligt mer komplicerade än den här. Vad jag förstod på kirurgen så är det ett relativt enkelt ingrepp som inte ska ta mer än tjugo minuter. Redan dagen efter ska knappen vara möjlig att mata i och vi kan ta bort sonden. Jag försöker fokusera på det – att vi ska bli av med slangen. Att få se hennes nätta lilla ansikte fritt från tejp ska bli underbart. Vi slipper hålla på att trycka och tejpa om och noja över att hon ska komma åt att dra ut sladden, eller att den ska sitta fel. Förhoppningsvis blir hon även lite mindre kräkbenägen när hon får halsen fri. Det hoppas jag i alla fall för jag är trött på att torka och tvätta, tvätta och tvätta.

Vi har prövat mjölkfri mat i några dagar nu i hopp om att det ska minska kräkningarna. Det har inte gett någon revolutionerande effekt, men kanske, kanske är det lite bättre, även om hon fortfarande inte vill äta själv. För ett tag sedan kunde hon börja kaskadkräkas så fort nappflaskan nådde läpparna och så illa är det inte längre, men hon kräks fortfarande en hel del av alla möjliga anledningar.

Hela problematiken är så komplex. Signe vill inte äta. När hon försöker suga på flaskan så sväljer hon massor med luft och sätter lätt i halsen. Hon har enormt känslig kräkreflex och har därför svårt att ta saker i munnen. Hon har känslig mage som verkar jobba lite långsamt. Hon har problem med reflux, maten åker hiss upp och ner i halsen och magsaften bränner i matstrupen.

Vad kan då knappen lösa i den här röran? Ja, inte mycket faktiskt. (Det vore väl underbart annars, om man bara kunde trycka på knappen och så blev allt bra.) Den är ingen quick fix som gör att vår dotter börjar äta, den är bara ett hjälpmedel för att göra vår vardag mer dräglig. Det den kan ge oss är en trygghet. Sondslangen är som jag sagt tidigare en temporär lösning som i sig kan leda till skada om den hamnar fel och vi matar ner vätska i lungorna. Den kan dras bort i en handvändning och att sätta tillbaka den innebär ett stort obehag för Signe (och för hennes mamma som måste hålla fast sin skrikande bebis och tvinga ner en slang i svalget på henne). Knappen sitter, om allt fungerar som det ska, där den sitter.

Ja, så här kan jag ju hålla på och resonera och dividera med mig själv. För- och nackdelar. Pros and cons. Till syvende och sist så handlar valet om pest eller kolera. Inget av det är bra, men om jag förstått saken rätt så är det i vår moderna tid, med våra kunskaper inom medicin, mindre dåligt att vara pestsmittad än att handskas med kolera. Ja, så jag väljer väl pest då.

 

Karin

16 november 2010 22:40

Håller tummarna för er allihop! Hoppas att allt är bra och att ni snart slipper sonden!

Mvh,
Karin

http://handins.blogspot.com

 

Drullputta

17 november 2010 13:14

Tänker på er!
Kram

http://www.drullputta.blogspot.com

 

Fröken S

21 november 2010 13:45

Håller tummarna för er och Signe att PEGen fungerar och underlättar. Och finaste Alvin som är en sån underbar kille. Tänker på er och er situation. Stor kram till hela er familj!

 

Ingrid

23 november 2010 21:46

åh. kära Lina. jag önskar jag bara kunde pusha the button och att allt plötsligt skulle ordna sig för Signe och er... försöker sända vibbar av kraft. KRAM!

 

Hannah

28 november 2010 16:55

Hej, halkade in på din blogg och fatnade en stund. Det låter jättejobbigt för er! Jag har inte hunnit läsa så långt, men har ni fått nån diagnos på varför hon kräks? För att hon har prematura omogna tarmar, eller typ Hirschprungs sjukdom eller nått helt annat? Jag försöker läsa mig till men jag har inte hittat det än :) Ord är så små i sådana hära sammanhang, men jag hoppas ni hittar orken att kämpa vidare! Kram från en blivande mamma

http://www.mammasnart.blogspot.com

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

En hälsning från den alltid så lyckade, svala bloggfamiljen med genomglada, vackra barn och ett grundmurat kärleksfullt föräldraförhållande.   ...................................   Ja.... och så en från familjen som inledde julen med magsj...

Förra veckan var vi inne på en second hand-butik. Jag såg en fin tomtedräkt som skulle kunna passa en snartsjuåring och frågade Alvin om han ville vara utklädd på lusse. Det ville han, men inte till tomte. Han ville vara lucia. Jag sa okej och slog f...

För er som läste om vårt löparinitiativ kopplat till Musikhjälpen 2013 och tyckte att det var en bra grej - så här gick det. Eller, sprang det snarare...     TACK alla ni som bidrog. Ni ger mig hopp om mänskligheten. ...

Lucka #12: Tre kilometers promenad. Lucka #13: Tjugo meter lussetåg. (Okej jag hann inte träna under en dag då jag var extra tidigt på jobbet för att fixa lussefirande, jobbade, åkte hem tidigt för att hinna hämta på dagis och skola, handla och pre...

http://bossan.musikhjalpen.se/insamling/lonesome-runners?sent=success En mil. 44 varv. Hittills över 11 000 kr i bössan. Trött och nöjd.   ...