Linas liv i limbo

Alla inlägg den 16 november 2010

Av Lina - 16 november 2010 22:18

Idag ringde plötsligt kirurgen som fått frågan om att ge Signe en knapp på magen, en passage rakt in i magsäcken som ska ersätta sondslangen. Jag visste att det var på gång, att Signes läkare legat på för att vi ska kunna få förtur, ändå blev jag helt ställd. Någonstans inom mig har jag nog ändå hoppats att allt ska ordna sig innan ingreppet, att vi ska slippa göra hål i henne. Nu hinner inte mycket hända med matsituationen innan knappen är på plats, för operationen blir redan i övermorgon. Imorgon skrivs vi in, får tala med kirurg och narkosläkare och försöka förbereda oss så gott det går.


Jag åker känslomässig bergochdalbana.


Det känns fruktansvärt att hon ska sövas. En liten kropp som inte ens väger fyra kilo ska domna bort och punkteras. Men hon är ju inte den första. Barn som är födda så tidigt som Signe kan ofta ha genomgått både en och flera operationer som är betydligt mer komplicerade än den här. Vad jag förstod på kirurgen så är det ett relativt enkelt ingrepp som inte ska ta mer än tjugo minuter. Redan dagen efter ska knappen vara möjlig att mata i och vi kan ta bort sonden. Jag försöker fokusera på det – att vi ska bli av med slangen. Att få se hennes nätta lilla ansikte fritt från tejp ska bli underbart. Vi slipper hålla på att trycka och tejpa om och noja över att hon ska komma åt att dra ut sladden, eller att den ska sitta fel. Förhoppningsvis blir hon även lite mindre kräkbenägen när hon får halsen fri. Det hoppas jag i alla fall för jag är trött på att torka och tvätta, tvätta och tvätta.


Vi har prövat mjölkfri mat i några dagar nu i hopp om att det ska minska kräkningarna. Det har inte gett någon revolutionerande effekt, men kanske, kanske är det lite bättre, även om hon fortfarande inte vill äta själv. För ett tag sedan kunde hon börja kaskadkräkas så fort nappflaskan nådde läpparna och så illa är det inte längre, men hon kräks fortfarande en hel del av alla möjliga anledningar.


Hela problematiken är så komplex. Signe vill inte äta. När hon försöker suga på flaskan så sväljer hon massor med luft och sätter lätt i halsen. Hon har enormt känslig kräkreflex och har därför svårt att ta saker i munnen. Hon har känslig mage som verkar jobba lite långsamt. Hon har problem med reflux, maten åker hiss upp och ner i halsen och magsaften bränner i matstrupen.


Vad kan då knappen lösa i den här röran? Ja, inte mycket faktiskt. (Det vore väl underbart annars, om man bara kunde trycka på knappen och så blev allt bra.) Den är ingen quick fix som gör att vår dotter börjar äta, den är bara ett hjälpmedel för att göra vår vardag mer dräglig. Det den kan ge oss är en trygghet. Sondslangen är som jag sagt tidigare en temporär lösning som i sig kan leda till skada om den hamnar fel och vi matar ner vätska i lungorna. Den kan dras bort i en handvändning och att sätta tillbaka den innebär ett stort obehag för Signe (och för hennes mamma som måste hålla fast sin skrikande bebis och tvinga ner en slang i svalget på henne). Knappen sitter, om allt fungerar som det ska, där den sitter.


Ja, så här kan jag ju hålla på och resonera och dividera med mig själv. För- och nackdelar. Pros and cons. Till syvende och sist så handlar valet om pest eller kolera. Inget av det är bra, men om jag förstått saken rätt så är det i vår moderna tid, med våra kunskaper inom medicin, mindre dåligt att vara pestsmittad än att handskas med kolera. Ja, så jag väljer väl pest då.

ANNONS
Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se