Åh vad jag vill skriva! Jag vill sitta i timtal och bara formulera allt det jag tänker och känner. Få allt på pränt. Plocka ord ur huvudet, meningar ur hjärtat, fraser ur själen och se dem framför mig i svart på vitt. Vilken befrielse.

Men tiden fattas mig. Orken fattas mig. Koncentrationen fattas mig. Det finns ingen fokus i vardagen mer än att mata, mata, mata och mata. Signe måste få i sig mat, föda, energi, byggstenar för att växa och utvecklas. Allt annat får stå åt sidan just nu.

Hon vill fortfarande inte äta på egen hand. Hon äter faktiskt mindre nu än på mycket, mycket länge. Bara en bråkdel av maten går ner via munnen, merparten sprutas istället ner via näsan i den nu mycket hatade sondslangen. Det enda positiva jag har att rapportera är väl att hon kräks något mindre. Problemet är bara att anledningen till det är att vi ger henne mindre mat varje måltid. Det ger i sin tur att vi matar ännu oftare för att komma upp i den mängd mat som hon kräver. Upp till elva gånger per dygn sitter vi med sondsprutan i handen och Signe på bröstet. Imorgon ska jag upp till sjukhuset igen och förhoppningsvis visar vågen att den nya strategin gett utdelning på något sätt. Om den inte gör det så får de lägga in mig på psyket i flygeln bredvid.

B12 kan förresten gå och ta sin i ändan någonstans. Han hade inte mycket hjälp att komma med. Det läkarna hoppades på var någon slags explosiv effekt, det har man visst sett vid andra tillfällen - bara B12 kom i balans så kom matlusten som ett brev på posten. Så blev det alltså inte för oss. Som den skeptiker jag kommit att bli så får jag väl säga att det var föga förvånande. Hur som helst så vill de fortsätta ge B12 ett tag till för att se om det kanske kan hjälpa ändå, men jag vet inte riktigt hur jag ska ställa mig till det. Att ge henne vitaminen via sonden är problematiskt eftersom hon kräks upp den. (Ett stalltips: Att ge medicin till barn för att de ska kräkas mindre är svårt eftersom de gärna kräks upp den.) Alternativet är att ge henne sprutor ett par gånger i veckan. Injektionen ges intramuskulärt, allstå rakt i lårmuskeln. Lösningen ska sprutas in långsamt och det gör ont, hur mycket bedövningssalva man än lägger på huden innan. Jag vet inte om jag tycker att det är okej att utsätta Signe (och mig) för det lidandet när det är så liten sannolikhet att hon blir hjälpt av behandlingen. Jag får försöka resonera med farbror doktorn imorgon.

Jag måste säga att den läkare som har hand om Signe just nu (vi har gått igenom mer än ett tiotal sedan hennes födelse) är väldigt lyhörd. Han har, trots många år i yrket, inte drabbats av doktorssjukan. Ni som haft mycket kontakt med sjukvården vet nog vilken jag menar. Den där som gör att öronen krymper och munnen växer ohämmat. Mycket prata och lite lyssna. Jag känner mig lyssnad på och jag känner att man gör det man kan för oss. Problemet är väl bara att de inte riktigt vet vad de ska göra. 0,3 procent av alla barn som föds i Sverige anländer i graviditetsveckorna 23-29. Av dem är det bara en bråkdel som får någon slags matstörning som den Signe verkar ha fått. Det finns med andra ord inte mycket erfarenhet att plocka av, så det blir till att pröva sig fram. Att famla i mörkret helt enkelt. Så känns det i alla fall.

I veckan gick remissen för att sätta en Peg på Signe iväg. Det känns bra och fruktansvärt. Ett hål i magen på min bebis. Ett hål i mitt hjärta. Men samtidigt – en hjälp och en trygget. Med sonden så känner vi oss hela tiden osäkra och oroliga. Oroliga att den ska dras ut, osäkra på om den verkligen sitter rätt. Går det riktig illa så kommer slangen ner i lungorna och vi sprutar ner mat i dem. En slang som går från buken direkt in i magsäcken kan inte ställa till så mycket oreda för andra organ i kroppen. Den sitter där den sitter. Dessutom hoppas jag att kräkningarna ska bli mindre frekventa när halsen blir fri. Det har jag inga garantier för, men hoppas kan jag ju alltid…

När Peg:en sitter på plats så kommer vi att kunna koppla på en matningspump som i långsam takt ger Signe mat nattetid. På det sättet slipper vi känna en sådan enorm press att hinna med all mat under dagen. Som det är nu så går det inte att tänka på något annat än matning.

Igår somnade jag till när jag nattade Alvin. När Fredric kom och väckte mig några timmar senare fick jag nästan panik. Jag hade sovit bort en matning och skulle bli tvungen att sätta mig en timme mitt i natten och sonda. Det blir inte bra för någon att leva under sådan press. Då är det väl klokt att ta emot all hjälp och alla hjälpmedel vi kan få. Men ändå… Ett hål i min bebis.

Nä, nu måste jag gå och mata. Inte för att Signe säger det, hon ligger och sover gott på Fredrics bröst, utan för att mina listor, klockan och miniräknaren säger det. Och det är de som bestämmer.

 

Susanna

8 november 2010 20:55

Matdroppet på natten är jättebra! Vår lilla tjej får 43% (om vi nu ska tala om miniräknare ;-)) av sitt matintag mellan 22 och 07. Känns jättebra att hon kan få sin sömn i lugn och ro istället för att vi stör henne ett par gånger med sondmatning under natten. Lycka till!!

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

En hälsning från den alltid så lyckade, svala bloggfamiljen med genomglada, vackra barn och ett grundmurat kärleksfullt föräldraförhållande.   ...................................   Ja.... och så en från familjen som inledde julen med magsj...

Förra veckan var vi inne på en second hand-butik. Jag såg en fin tomtedräkt som skulle kunna passa en snartsjuåring och frågade Alvin om han ville vara utklädd på lusse. Det ville han, men inte till tomte. Han ville vara lucia. Jag sa okej och slog f...

För er som läste om vårt löparinitiativ kopplat till Musikhjälpen 2013 och tyckte att det var en bra grej - så här gick det. Eller, sprang det snarare...     TACK alla ni som bidrog. Ni ger mig hopp om mänskligheten. ...

Lucka #12: Tre kilometers promenad. Lucka #13: Tjugo meter lussetåg. (Okej jag hann inte träna under en dag då jag var extra tidigt på jobbet för att fixa lussefirande, jobbade, åkte hem tidigt för att hinna hämta på dagis och skola, handla och pre...

http://bossan.musikhjalpen.se/insamling/lonesome-runners?sent=success En mil. 44 varv. Hittills över 11 000 kr i bössan. Trött och nöjd.   ...